Lapho ngineminyaka engu-14, ngisho nayisishiyagalombili, ngase ngikwazi kakade ukuthi i-cystic fibrosis iyini: ukuntuleka kwephrotheni ephula ama-mucus, uhlobo lwamafinyila akhiqizwa umzimba ngokuqhubekayo ukuze aphendule izitho eziyinhloko (ikakhulukazi amaphaphu). , kodwa futhi amathumbu nesibeletho). Ngokungazelelwe, i-mucus iqoqa, ilimaza izitho, futhi iphetha kabi lapho isitho sicindezela amaphaphu noma amathumbu ozikhethele wona: ukufa "kungaphuzi". Kodwa ngangineminyaka engu-14, futhi “ukungaphuzi” lapho uneminyaka engu-14 kuyisikhathi eside noma kunjalo.
Isimemezelo sobunyumba bami obungaba khona
Ngolunye usuku udokotela wathi kimi: “Ngolunye usuku, kamuva, ungase ufune abantwana.” Angizange ngiphendule, kodwa lokhu kwakungu-yebo! Okuwukuphela kwephrojekthi yami yokuphila, yangasese neyochwepheshe kuhlangene, kwakuwumyeni oshisayo engimthandayo, onabantwana, umndeni ojabulayo, indlu.
“- Ngisho noma lesi sifiso somntwana sibonakala sikude kakhulu kuwe, waqhubeka udokotela, kufanele wazi ukuthi kuzoba… eh… angithandi ukusho ukuthi akunakwenzeka… Ake sithi kunzima kakhulu… Hhayi-ke, ukusho ezinye izinto. . ngokusobala, abesifazane abaningi abane-“phlegm” abayinyumba, ngenxa yokonakala kwemisebenzi yokuzala, ngakho-ke kudingeka ukwelashwa kokuvuselela i-ovarian, futhi…um… lokho akusebenzi ngaso sonke isikhathi. Kufanele futhi wazi ukuthi lokhu ukukhulelwa okusengozini enkulu, kakhulu… Hhayi-ke, asikabi lapho ”.
Angishongo lutho. Ngangindikindiki ngokuphelele. Ngangingakuboni ukuhlobana phakathi kokugula kwami nenganekwane yami. Lesi sifo esasingakaze sisibone singena emaphusheni ami sasingeliphi igama? Ngangizofa “ngimncane”, ake sivume, kwakucatshangwa ukuthi ngangineminyaka engu-13 noma engu-14 ubudala, kodwa empeleni wayengitshela ukuthi ngangingeke ngiphile! Ukuthi ngangingenalo ilungelo lokuphupha ngokuphila! Ngoba kimi, lokho kwakuyimpilo. Prince Charming kanye nezingane. Ngakhungatheka. ngokokuqala ngqá ekuphileni kwami ekheshini elangikhipha kuleli jele, ngazitshela: “Impilo yami yonakele! Bafuna ukungiphuca konke. “
Isimangaliso
Ngolunye usuku ngo-2011, ngahlangana noLudo. Wayeneminyaka engu-16 ubudala, mina 16 nengxenye. Ngokushesha kakhulu, sagcina singahlukani. Akekho kithi owake wakhuluma ngendaba yokuvimbela inzalo noma izinyathelo zokuphepha. Kumelwe ukuba uLudo wayecabanga ukuthi kwakuyibhizinisi lamantombazane. Mina, ngazitshela ukuthi uLudo wayezimisele ngaphambili, kuze kube yilapho ngaphandle kokuthi sasingowokuqala komunye nomunye. Futhi ngangingekho engcupheni yokukhulelwa. Amazwi kadokotela wami ngokungabi msulwa kwamafinyila ayebhalwe ngaphakathi kimi ngensimbi eshisayo. Yize ngangifungile ukuthi ngizomenza amanga ngelinye ilanga.
Kodwa ezinyangeni ezimbalwa kamuva….
– “Umphumela muhle. Unezinyanga ezimbili ukhulelwe ”.
Udokotela wasibheka, ngokuqinisekile elindele ukusabela okwesabekayo. Ngangineminyaka engu-17, uLudo futhi. I-Cystic fibrosis yayisangabonakali engqondweni kaLudo. Nakweyami ngaleso sikhathi. Kodwa ngangazi ngokwami ukuthi kuzomele ngilandelwe kahle ukuze ukukhulelwa kuhambe kahle. Bengikucabangisise kahle… Ngangingeke ngiguge ngokomuthi, kodwa ingabe abantu abenza umntwana baqiniseke futhi baqiniseke ukuthi bazoguga? Bese kuba khona uLudo. Sasibabili. Bakhona abantu besifazane abazizalayo, siyabavimba yini kanti uma beshona ingane ingasekho? Ngenxa yokuthi nganginesifo emzimbeni wami, kufanele yini inhliziyo yami nengqondo yami kuhluke, ngaphandle kwesifiso sokwakha ngokuhamba kwesikhathi, ngaphandle kwamaphupho noma ikhono lokuba ngumama? Futhi mina, ngokulambisa eshumini nesikhombisa, kakade nginezinto ezibalulekile okufanele ngizidlulisele: injabulo yami, amandla ami, ulwazi lwezindleko zokuphila. Ngakho-ke, kimina, umbuzo “wesikhathi sokuphila kwami” waxazululwa. Kwakuyingane yami, iminyaka yami yokuphila.
I-trigger kusengaphambili
I-Loane yayihlelelwe uJanuwari 1, kodwa ekupheleni kukaNovemba, ngangingakwazi ukudonsa umoya, okusho ukuthi ngangiphelelwa umoya. Njengoba ngangibuthakathaka ngokomzimba ngenxa yokuncipha kwami, kwadingeka ngithwale isisindo somntwana. Futhi ngaphezu kwakho konke, ngokusobala, uLoane wathatha indawo enkulu kangangokuthi wacindezela amaphaphu ami, kakade ayengeyona eyekhwalithi yokuqala. Ukuhambahamba kwase kuba inkinga. Ngangingeke ngisakwazi ukubekezelela ukukhulelwa. Ngesikhathi esifanayo, wonke umuntu wayengitshele ukuthi lapho ngisondeza isikhathi sokukhulelwa, kungcono. Ingane yami yayingakabi nkulu kakhulu. NgoLwesine, ngomhla ka-6 Disemba, ngaya kudokotela wezingane wanyanga zonke. Ngaphandle kokuthi udokotela wangihlola. Wahwaqabala:
– Lapho, kuyakhathaza… Hhayi-ke, sizokhuphukela phezulu siyobona udokotela wakho wokubelethisa kanye nombelethisi ngoba ngeke sihlale sinjalo…”
Odokotela abathathu “abadidiyelwe” abakhulu baphikisana ngodaba lwami ngaphambi kokuba udokotela wokubelethisa akhiphe isinqumo sakhe:
– Kulungile, sizokugcina. Sizofaka ukulethwa kusasa.
Ezinsukwini ezimbili kamuva, inkosazana yethu yaphuma ngaphambi kokuba kufike uyise, iphoqelelwe umphathi wayo ukuba ihlale endaweni yakhe kuze kube semini. Ngalo lobo busuku, ngangingedwa ekamelweni lami nendodakazi yami. Abahlengikazi bakhulume kabi kimi, njengomuntu olahlekile oneminyaka eyishumi nesithupha osanda kubeletha ngemva kwengozi yokuvimbela inzalo futhi akakhathazeki ngalutho. Esikhundleni sokungijabulisa ngokunginika izincazelo, bagcine sebengiphuca insimbi njengoba omunye ethatha ithoyizi enganeni embi. Kodwa ukuze ngiduduzeke, ngaba nenjabulo yokuphila kwami ngokulala eduze kwami. Kwakuwusuku lokuqala olujabulisa kakhulu ekuphileni kwami.
Ingane yesibili?
Ngolunye usuku lapho sibukele edlala, uLoane cishe wayeneminyaka emibili ubudala, ngaba nesibindi sokutshela uLudo lokho engangikucabanga ngaso sonke isikhathi:
– Ingane eyodwa, akuwona umndeni wangempela…
- Kuyabonakala. Nginomfowethu nodadewethu ababili, kanye nodadewethu ngamzali munye engimthanda kakhulu, asizange sife. Bengilokhu ngikuthanda ngami.
– Ngifisa sengathi ngabe sinengane yesibili ngelinye ilanga.
ULudo wangibuka:
- Umfana !
- Noma intombazane!
Ngengeza okwangizwisa ubuhlungu kakhulu:
- Kepha ngesifo ...
- Manje ? Kumhambele kahle uLoane…, kuphendula uLudo ngesimilo sakhe esinethemba.
- Yebo, kodwa uyazi, Ludo, isimangaliso, akwenzeki kabili ... Ukukhulelwa kube sengathi kuya ekupheleni ...
Ngemva kwesikhathi esithile, sathatha ukuhlolwa kokukhulelwa. Kwaba kabusha yebo! Sasichichima injabulo.
Ukuhlolwa kokunqanyulwa kwezokwelapha kokukhulelwa
Sanquma ukugcina ukukhulelwa kuyimfihlo okwesikhashana. Ngaphambi kwalokho, sasinomshado wethu, umshado wangempela kaKate noWilliam. Ngaphandle kokuthi ngemva nje kwesimemezelo esisemthethweni, ngase ngikhathele kakhulu. Lapho ngibona udokotela wamaphaphu, ngase ngilahlekelwe kakade ngamakhilogremu angu-12. Ngakhafula amaphaphu ngaphuthunyiswa esibhedlela. Indodakazi yami yeza izongibona futhi ngolunye usuku… ULoane wangibuka ngqo emehlweni:
– Mama, angifuni ukuthi ufe.
Ibhakede lamagaqa eqhwa lawela emhlane wami. Ngangiphukile.
Ngizamile ukuqinisekisa:
- Kodwa kungani usho izinto ezinjalo, Loane?
– Ngoba. Ngoba ugogo nobaba bayesaba ukuthi uzofa.
Kwakubi kakhulu. Kubi. Kodwa uma usuzikhethele mina, awukwazi ukuyeka. Ngiyibuyisele emuva:
– Angizimisele ngokufa, nkosazana yami. Nginakekelwa kahle kakhulu lapha. Futhi ngiyathembisa ngizofika ekhaya!
Ngaphandle kokuthi bengingalulami. Ngangiminca kakhulu. Udokotela wamaphaphu wangichazela ukuthi kwakufanele ngikhethe phakathi kwami nomntwana. Ukwethuka. Kwadingeka ngenze i-IMG ngo-Okthoba 5, 2015. Wayeyintombazane encane, futhi yayingakakwazi ukusebenza. Yilokho kuphela engangikwazi. Lo mntwana, ngamzala njengengane yangempela ayeyikho, ngendlela yesitho sangasese sowesifazane, ngaphansi kwe-epidural, ekwazi konke njengokuzala kwangempela, noLudo eduze kwami. Wayelokhu engiphindaphinda kaningi ethi: “Ngokwakho ukuphila, sithandwa sami.” Asinakho ukukhetha. I-pneumo yayimtshele kahle. Wavuma. Hhayi mina. Ngakhala ngokuqhubekayo: “Ngifuna ingane yami …” Lapho ngiphuma esibhedlela, ngaba nesisindo esingamakhilogremu angamashumi amane nanhlanu kumamitha ami angamashumi ayisithupha nantathu. Angikaze ngiphinde ngiphefumule, amandla ami ngaphambili, isisindo sami ngaphambili.
Ukhulelwe futhi!
Nokho, lapho ngiqala ukuba ngcono, sanquma ukuzama ukuba nenye ingane. Kanjalo ngo-April ngo-April 2016, ngalimisa iphilisi. Besingafuni ukuhlala nento ebuhlungu njengokushonelwa yingane. Ukwakha kabusha, njengoba besho, akukona ukuyeka ukuphila ngokwesaba ukufa, kuwukuqhubekela phambili futhi uqale enye i-adventure. Okuhlangenwe nakho kwakusibonisile ukuthi isimangaliso singenzeka kabili, pho kungani kungenzeki ezintathu? Ngosuku olulandelayo, ngaphambi kokuthatha uLoane ekupheleni kwesikole, ngahamba ngayolanda imiphumela… Ngikhulelwe! Kwakunzima ukumfihlela injabulo yami! Ngalobo busuku, ngenza i-Ludo carbonara pasta, izinga lami eliphezulu, futhi ngalinda ngokubekezela nakakhulu ukubuya kwakhe kunokuvamile. Wathi engena nje emnyango uLoane wamgona njengenjwayelo. ULudo wangibuka phezu kwehlombe elincane lendodakazi yakhe, futhi emehlweni ami waqonda. Ngaphambi kokujabula, salinda imiphumela yami emisha yokuphefumula umoya futhi sitshele abazali bethu. Besisetafuleni ngamemezela:
Sinento okumele sikutshele yona, ngikhulelwe...
Umama waba nesifo senhliziyo ingxenye yesine yomzuzwana engakwazi ukusiphazamisa ngokushesha:
- Kodwa konke kuhamba kahle, siphuma ku-ultrasound yokuqala, kungumfana, osesimweni esihle, ngoJulayi, futhi ngisesimweni esihle kakhulu.
Umama, ogulayo kanye ne-blogger
Ngesikhathi sokukhulelwa, ngaqala ukulandela amabhulogi amaningi noma amakhasi e-Facebook omama abakhulelwe nabasanda kuzalwa. Kodwa ngobunye ubusuku, ngacabanga kuLudo:
-Ngifuna ukwakha ibhulogi!
- Kodwa ukusho ukuthini?
-Tshela impilo yansuku zonke kamama KANYE nokugula. Ukuthi kunezinsuku ezinhle, izinsuku ezingekho, kodwa ukuthi isipho esihle kunazo zonke ukuphila, okungafanele sikukhohlwe!
Futhi ngaqala kanjalo *. Odadewethu babengabalandeli bami kusukela ekuqaleni, umama wami wathola umqondo onamandla futhi umnandi, uLoane wabambisana ngokugcwele. Bonke babeziqhenya ngokuthi ngabethula njengabasekeli bami abangcono kakhulu, amazwibela ezithombe zomndeni ezinezindaba ezincane zokuphila kwansuku zonke.
Ukuzalwa ngaphambi kwesikhathi
Umbelethisi uValérie weza kaningi ukuzoqapha ukukhulelwa, kwathi ngoMeyi 23 ekupheleni kwentambama, ngenkathi engihlola kusofa, wangimemezela ngezwi lakhe elizwa isipiliyoni:
– Unesikhathi nje sokuya e-CHU. Uyabeletha namhlanje ebusuku noma kusasa.
- Kakade? Kodwa nginezinyanga eziyisikhombisa nezintathu ngikhulelwe!
- Kuzolunga, esho ngokuqinisekisa. Akusona isisindo esincane kakhulu, sizosebenza, ungakhathazeki. Ngaphandle kokuthi kwakungasiqinisekisi. Ngafonela umama ngokushesha, ngimtshela ukuthi ngizolanda uLoane esikoleni, naphezu kwakho konke. Ngangizomehlisa ngokushesha lapho uLudo efika, endleleni eya e-CHU. Umama wayeseqala ukujwayela ama-ops akhethekile. Wayeselungile. Ludo okufanayo. Esefikile izikhiye zemoto, ajike abheke ngase CHU. Ngo-3 ekuseni, ngavuswa ukufinyela.
– Ludo, ngizwa ubuhlungu! Kuyaqala!
– Oh la la, kubabaza uLudo, kahle kuleyo ndawo. Ngagingqika ngayiswa egunjini labasebenzi kwathi ngo-8 ekuseni ngoMeyi 24, 2017, kwaqala usuku lwesibili olujabulisa kakhulu ekuphileni kwami, ukuzalwa kukaMathéïs. Igama lokuqala lokusungula kwethu elifana ne-Loane, elitholwe ezinyangeni ezintathu ngaphambili. Ngokushesha, uMathéïs wakalwa, walinganiswa, wenziwa i-auscultated, ngokusobala. Izilinganiso zazilungile: amasentimitha angamashumi amane nesikhombisa nengxenye namakhilogremu amabili namakhulu ayisishiyagalolunye. Ngomntwana ozalwe ngaphambi kwesikhathi ozelwe emasontweni angamashumi amathathu nanhlanu ekhulelwe esikhundleni samashumi amane, kwakukuhle!
Funda okwengeziwe kokuthi “Impilo, thanda, khona manjalo!” »Kusuka kuJulie Briant kuya ezinhlelweni zika-Albin Michel.
*Ibhulogi ethi “Maman Muco and Co”.