Ukugula kwami kwathatha isikhathi eside kakhulu ukuthi kutholwe. Ngaphambi nje kokuba ngihlanganise iminyaka engu-30, ngenye impelasonto, lapho ngixoxa nomngane wami, ngezwa uhhafu wobuso bami uba ndikindiki. Ngemva kokubiza abezimo eziphuthumayo ababesaba isifo sohlangothi, ngenza ibhethri yokuhlola engazange inikeze lutho. I-hemiplegia yanyamalala njengoba yayivele. Ngonyaka olandelayo, ngangihamba ngemoto ngiya emzini wabazali bami, futhi kungazelelwe ngaqala ukubona kabili. Ngangicishe ngifike, ngakho ngakwazi ukupaka. Buyela egumbini lezimo eziphuthumayo. Senza izivivinyo eziningi: isithwebuli, i-MRI, ukuzama ukuthola ukuthi ngangiphethwe yini, engazange inikeze lutho.
Ngo-2014 ngisemsebenzini ngangifunda itafula lezinombolo ngingaboni ngeso langakwesokudla. Ngaya kudokotela wamehlo ngokushesha. Waqale waqaphela ukuntula kwami ukubona ngakwesokudla futhi washo ngokungagwegwesi: “Ngafunda isayensi yezinzwa futhi kimina kuwuphawu lwe-multiple sclerosis.” Ngakhala izinyembezi. Isithombe esabuya kimi kwakuyisihlalo sokuzivikela, iqiniso lokungakwazi ukuhamba. Ngakhala imizuzu emi-5, kodwa ngase ngizizwa ngikhululekile. Ngaba nomuzwa wokuthi yebo, ekugcineni ngathola ukuxilongwa okufanele. Udokotela wezinzwa egumbini lezimo eziphuthumayo waqinisekisa ukuthi nginaso lesi sifo. Ngammangaza ngokuphendula: “Kulungile, yini elandelayo?” “Tit for tat. Kimina, bekubalulekile ukuthi ngingamope, kodwa ngiqonde ngqo kulokho engingakubeka khona. Wanginika ukwelashwa engakuyeka ngemva kwezinyanga ezine ngokuvumelana naye: Ngazizwa ngibuhlungu kakhulu kunangaphandle, ngenxa yemiphumela engemihle.
Ngokushesha ngemva kwalesi simemezelo, ngathandana nobaba wengane yami. Akukho nakancane ekhanda lami engake ngacabanga ukuthi ukugula kwami kufanele kuphazamise isifiso sami somntwana. Kimina, akekho owaziyo ukuthi ikusasa liyoba njani: umama ophile kahle angagilwa emgwaqweni, ahlale esihlalweni sabakhubazekile noma afe. Ngami, isifiso somntwana sasinamandla kunanoma yini. Ngokushesha nje lapho ngikhulelwa, ngemva kokumiswa kwami okuningi emsebenzini, ngacindezelwa emsebenzini ukuba ngihambe. Ngaxoshwa ngase ngihlasela abaqashi bami eNkantolo Yezabasebenzi. Ngesikhathi sokukhulelwa, izimpawu ze-MS zivame ukuba khona kancane. Ngangizizwa ngikhathele kakhulu futhi ngivame ukuba nezintuthwane eminweni yami. Ukulethwa akuzange kuhambe kahle: Nganxenxwa futhi i-epidural ayizange isebenze. Ngahlupheka isikhathi eside ngaphambi kokuba kunqunywe ukuhlinzwa kokuhlinzwa okuphuthumayo. Ngaze ngazumeka kwaze kwasa ngangayibona indodana yami.
Kusukela ekuqaleni, kwakuyindaba yothando emangalisayo. Ngemva kwezinsuku ezinhlanu, ngibuyele ekhaya, kwadingeka ngihlinzwe. Nganginethumba elikhulu esibazini sami. Akekho owayefuna ukungilalela lapho ngithi ngizwa ubuhlungu obukhulu. Ngahlala isonto lonke ngihlinzwa, ngihlukaniswa nengane yami eyayingalaliswa nami esibhedlela. Kungenye yezinkumbulo zami ezimbi kakhulu: phakathi nesikhathi sokubeletha, ngangikhala, ngaphandle kokusekelwa ngokuziphatha okuvela kubahlengikazi. Kwakungumama owanakekela indodana yami ngoba ubaba wenqaba, ezizwa engakwazi. Lapho enezinyanga ezi-4 ubudala, sahlukana. Ngimkhulisa ngedwa ngisizwa ngumama ngoba ubaba akasamboni kusukela lapho.
Lesi sifo singenze ngaba kude nabantu abaningi, ikakhulukazi abangani bami bakudala. Kunzima kwabanye ukuqonda lesi sifo kwesinye isikhathi esingabonakali: Ngizizwa ngikhathele, amadolo ami namaqakala aqinile, ngiphathwa yikhanda elibuhlungu kakhulu noma ukulahlekelwa ukubona. Kodwa ngiyakwazi ukuzilalela. Uma ingane yami ifuna ukudlala ibhola futhi ngingenaso isibindi, ngiphakamisa ukudlala amakhadi. Kodwa ezikhathini eziningi, ngizama ukwenza yonke into njengabanye omama. Ngiphinde ngajoyina inhlangano yeziguli (SEP Avenir association), kuzwakala kumnandi ukuzizwa ngiqondakala! Iseluleko engingasinikeza abesifazane abanesifiso sezingane futhi abane-multiple sclerosis: hamba! Indodana yami iyikhambi lami elingcono kakhulu lokugula kwami.